З нагоди Всесвітнього дня рідкісних захворювань у Департаменті ЦЗ та ОЗ населення РОДА відбулась прес – конференція  🎤.✍️🎧

 

 

 

 

 

В Україні офіційно затверджено перелік із 302 рідкісних захворювань, серед яких муковісцидоз – це генетичне захворювання, яке проявляється ураженням органів дихання, шлунково-кишкового тракту або розладами сечостатевої системи та спінальна м’язова атрофія (СМА) відноситься до переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя та інвалідизації хворих.

В області з 2015 року на базі Рівненського обласного  спеціалізованого диспансеру радіаційного захисту населення функціонує центр муковісцидозу. За словами Світлани Олійник лікаря – педіатра центру, з таким діагнозом в регіоні проживає 46 людей: 30 – дітей і 16 – дорослих.  Найменшому пацієнту  – 7 місяців, а  найстаршому –  40 років. Діагностика, лікування і спостереження за ними відбуваються безперервно.

Зі СМА в області проживає 16 дітей. Хвороба має 4 типи. І тип — розвивається у дітей віком до 6 міс і є найтяжчим з усіх, бо як правило, призводить до летальних наслідків.

Велике значення у боротьбі з такими недугами має рання діагностика. На Рівненщині система неонатального скринінгу значно розширилася. Неонатальний скринінг — це комплексне обстеження новонароджених, спрямоване на виявлення спадкових (генетичних) і вроджених захворювань. Процедура відбувається у (перші 28 днів після народження) період життя дитини, частіше за все в пологовому будинку. Раннє діагностування дозволяє своєчасно виявити різні форми недуг у дітей, почати їх лікування, щоб запобігти тяжким наслідкам хвороб, включаючи інвалідність та летальні випадки. Якщо до 2022 року обстеження охоплювало лише 4 основні захворювання (фенілкетонурію, гіпотиреоз, муковісцидоз і адреногенітальний синдром), то тепер їхня кількість збільшилася до 21, що відповідає найкращим світовим практикам.

За словами очільника профільного Департаменту Олега Вівсянника, у планах – створити Центр лікування орфанних захворювань на базі одного з ЛПЗ.

Адже, політика Рівненської обласної військової адміністрації та Департаменту ЦЗ та ОЗ населення у галузі охорони здоров’я – масштабувати медичну допомогу та гарантувати кожному її надання, адже лікування орфанних захворювань є дороговартісне та постійне.